Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele / Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele / Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele

Objective: to understand the experience of families in the care of children with myelomeningocele. Method: a qualitative research study, which adopted Symbolic Interactionism and Grounded Theory as its theoretical and methodological framework, and the semi-structured interview as a data collection instrument. Twenty-eight participants from thirteen families living in a municipality in the inland of São Paulo took part in the study. Results: the family tirelessly seeks better health and life conditions for the child with myelomeningocele; aiming at the child's autonomy, it is mobilized to the necessary treatments, to learn the care, to adapt the routine, as well as to supply for all the child's needs so that it reaches potential development, looking for a less dependent future with inclusion and social ascension. Conclusion: family nursing shows potential support in the face of myelomeningocele, due to its ability to apprehend the family system, evaluate it and enable intervention proposals in the care process. In this study, rehabilitation nursing was also emphasized, since it goes together with the child and the family who experience myelomeningocele.

Objetivo: compreender a experiência de famílias no cuidado de crianças com mielomeningocele. Método: pesquisa qualitativa, que adotou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, e a entrevista semiestruturada como instrumento de coleta de dados. Vinte e oito participantes de treze famílias residentes em um município do interior paulista integraram o estudo. Resultados: a família busca incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele; objetivando a autonomia da criança, se mobiliza aos tratamentos necessários, a aprender os cuidados, a adaptar a rotina, assim como suprir por todas as necessidades da criança a fim de que esta alcance desenvolvimento potencial, prospectando um futuro menos dependente com inclusão e ascensão social. Conclusão: a enfermagem familiar mostra-se apoio potencial frente à condição da mielomeningocele, devido à sua capacidade de apreender o sistema familiar, avaliá-lo e possibilitar proposições de intervenção no processo de cuidado. Neste estudo enfatizou-se também a enfermagem de reabilitação, uma vez que esta caminha conjuntamente à criança e à família que experienciam a mielomeningocele.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele. Método: investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo. Resultados: la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social. Conclusión: la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Funcionalidade do apoio à família da criança com pneumonia / Funcionalidad del apoyo a la familia del niño con neumonía / Functionality of the support to the family of children with pneumonia

Resumo OBJETIVO Conhecer a composição e o funcionamento do apoio social utilizado pela família da criança adoecida por pneumonia. MÉTODO Pesquisa qualitativa, realizada com quatorze famílias de crianças menores de cinco anos internadas por pneumonia, provenientes de regiões de maior vulnerabilidade social de um município do interior paulista, no período de novembro de 2015 a maio de 2016. Utilizou-se como referencial teórico o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, e a Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. RESULTADOS A família nuclear e a extensa constituem o apoio social utilizado; a rede de apoio acessada engloba a Atenção Primária de Saúde, Unidades de Pronto Atendimento e hospitais, observando falha na referência e contra-referência intersetoriais. CONSIDERAÇÕES FINAIS A reorganização familiar mostrou-se relevante e efetiva em períodos de crise; as famílias buscam no nível secundário de atenção à saúde a resolutividade para o adoecimento de seu filho.

Resumen OBJETIVOConocer la composición y el funcionamiento del apoyo social utilizado por la familia del niño enfermo por neumonía. MÉTODO Investigación cualitativa, realizada con catorce familias de niños menores de cinco años internados por neumonía, provenientes de regiones de mayor vulnerabilidad social de un municipio del interior paulista, en el período de noviembre de 2015 a mayo de 2016. Se utilizó el modelo Calgary de evaluación familiar como referencial teórico, y el análisis de contenido temático de Bardin como método. RESULTADOS La familia nuclear y la extensa constituyen el apoyo social utilizado. La red de apoyo accedida engloba la Atención Primaria de la Salud, Unidades de Atención de Emergencias y hospitales, donde se observa una falla en la referencia y contra-referencia intersectoriales. CONSIDERACIONES FINALES La reorganización familiar se mostró relevante y efectiva en períodos de crisis. Las familias buscan en el nivel secundario de la atención a la salud la resolutividad para la enfermedad de su hijo.

Abstract OBJECTIVE To know the composition and functioning of the social support used by the family of children with pneumonia. METHODS A qualitative study was carried out with fourteen families of children under five years old hospitalized for pneumonia, coming from regions of greater social vulnerability in a city in the state of São Paulo, from November 2015 to May 2016. The theoretical reference used was the Calgary Family Assessment Model, and the Bardin Thematic Content Analysis was used as method. RESULTS The nuclear family and the extended family constitute the social support used; the support network accessed includes the Primary Health Care, Emergency Care Units and hospitals, observing intersectoral referral and counter-referral failure. FINAL CONSIDERATIONS The family reorganization proved to be relevant and effective in times of crisis; the families seek the secondary level of health care to solve the illness of their child.

Trajectory of adaptations done by families of children and teenagers with low vision / Trayectoria de adaptaciones realizadas por familias de niños y adolescentes con baja visión / Trajetória de adaptações realizadas por famílias de crianças/adolescentes que apresentam baixa visão

ABSTRACT Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life. Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo. Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV. Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano. Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo. Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV. Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

RESUMO Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica. Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo. Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança. Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

Experiência da família de crianças e adolescentes com estomas gastrointestinais / Experiencia de la familia de niños y adolescentes con estomas gastrointestinales / The family's experience of children and adolescents with gastrointestinal stomas

RESUMO Cuidar de uma criança estomizada provoca impactos na família e gera grande demanda de cuidados permanentes e específicos. Esse estudo teve como objetivo compreender a experiência da família de crianças e adolescentes que têm estomias gastrointestinais. Trata-se de estudo qualitativo, em que se utilizou o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a análise de narrativa como método, a fim de apreender a experiência da família. A análise dos dados aponta que as famílias passam por processo dinâmico frente a indicação da necessidade da realização do estoma. A aceitação da condição que no filho é progressiva e, mesmo diante das dificuldades, os familiares apontam otimismo e almejam reinserção deste filho na sociedade, preferencialmente sem dispositivo. Os resultados deste estudo possibilitam aprofundar o conhecimento acerca da experiência da família neste contexto, e isso permite melhorar o atendimento de saúde, avançando nas questões da assistência de enfermagem. Neste contexto, o estudo destaca a necessidade de apoio de uma rede estruturada para a família para acompanhar, orientar e sanar dúvidas existentes do processo de colocação e cuidado ao estoma.

RESUMEN El objetivo fue comprender los significados que profesionales de salud atribuyen a las experiencias de ser paciente o Cuidar a un niño ostomizado provoca impactos en la familia y genera gran demanda de cuidados permanentes y específicos. Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de la familia de niños y adolescentes que tienen ostomías gastrointestinales. Se trata de estudio cualitativo, en que se utilizó el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y análisis narrativo como método, a fin de comprender la experiencia de la familia. El análisis de los datos señala que las familias pasan por proceso dinámico frente la indicación de la necesidad de la realización del estoma. La aceptación de la condición que en el hijo es progresiva, e incluso delante de las dificultades, los familiares demuestran optimismo y anhelan reinserción de este hijo en la sociedad, preferencialmente sin dispositivo. Los resultados de este estudio permiten profundizar el conocimiento acerca de la experiencia de la familia en este contexto, y esto posibilita mejorar la atención a la salud, avanzando en las cuestiones de la asistencia de enfermería. En este contexto, el estudio destaca la necesidad de apoyo de una red estructurada para la familia para acompañar, orientar y sacar dudas existentes del proceso de colocación y cuidado al estoma.

ABSTRACT Caring for a child with stoma causes impacts on the family and generates great demand for permanent and specific care. This study aimed to understand the experience of families of children and adolescents who have gastrointestinal stomas. It is a qualitative study, which used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and narrative analysis as a method, in order to complain the experience of the family. The data analysis suggests that families go through a dynamic process before indicating the need of the stoma. The acceptance of the condition that in the son it is progressive and, even in before the difficulties, family members suggest optimism and aim this son reintegration into society, preferably without the device. The results of this study allow one to deepen the knowledge about the family's experience in this context, and this allows to improve the health care, advancing in matters of nursing care. In this context, the study highlights the need of support from a structured network for the family to monitor, mentor and solve doubts of the placement process and care to the stoma.

Comunicação entre família e criança: significados da interação em situação de câncer infantil / Comunicación entre familia y niño: significados de la interacción en situación de cáncer infantil / Communication between family and child: the meanings of interaction in the setting of childhood cancer

RESUMO O objetivo do estudo foi conhecer como a família estabelece a comunicação com a criança sobre sua doença. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, da qual participaram sete famílias de criança com câncer, de uma instituição oncológica do interior do estado de Minas Gerais. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método. Para a coleta de dados foi utilizada técnica da entrevista semiestruturada. A análise das entrevistas revelou que a família faz uma constante seleção de palavras para dar significado à realidade da criança. Comunicando-se intencionalmente com ela, a família ressignifica o contexto onde as interações ocorrem a fim de afastar mensagens desanimadoras. Os resultados mostram que as interações estabelecidas entre família e criança são permeadas de apoio. O apoio que a família oferta à criança é reconhecido nas interações que estabelece com seus pares e com os profissionais de saúde. A unidade familiar revela que os profissionais de saúde estão sensíveis a sua realidade, tornando-se recursos de suporte para a família no enfrentamento de suas dificuldades.

RESUMEN Conocer cómo la familia establece la comunicación con el niño sobre su enfermedad. Se trata de un estudio de enfoque cualitativo, que tuvo la participación de siete familias de niño con cáncer, de una institución oncológica del interior del estado de Minas Gerais-Brasil. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método. Para la recolección de datos fue utilizada la técnica de la entrevista semiestructurada. El análisis de las entrevistas reveló que la familia hace una constante selección de palabras para dar significado a la realidad del niño. Comunicándose intencionalmente con él, la familia replantea el contexto donde las interacciones ocurren a fin de alejar mensajes desalentadores. Los resultados muestran que las interacciones establecidas entre familia y niño son basadas de apoyo. Este apoyo ofrecido al niño es reconocido en las interacciones que establece con sus pares y con los profesionales de salud. La unidad familiar revela que los profesionales de salud están sensibles a su realidad, volviéndose en recursos de soporte para la familia en el enfrentamiento de sus dificultades.

ABSTRACT The objective was to know how the family establishes communication with the child about their illness. This is a qualitative study, involving seven families of children with cancer, from an oncological institution in the interior of the state of Minas Gerais. Symbolic Interactionism was chosen as theoretical reference and Analysis of Thematic Content of Bardin as method. For data collection, a semi-structured interview technique was used. The analysis of the interviews revealed that the family makes a constant selection of words to give meaning to the reality of the child. By intentionally communicating with her, the family re-signifies the context where interactions occur in order to ward off discouraging messages. The results show that the interactions established between family and child are permeated by support. The support that the family offers to the child is recognized in the interactions that it establishes with its peers and with the health professionals. The family unit reveals that health professionals are sensitive to their reality, becoming family support resources in coping with their difficulties.

Segredos e verdades no processo comunicacional da família com a criança com câncer / Secrets and truths in the process of family comunication with a child with cancer

Objetivo: Compreender a experiência da família ao estabelecer a comunicação com a criança em relação ao seu câncer. Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, no qual foram entrevistadas famílias de criança com câncer de uma instituição de saúde do interior do estado de Minas Gerais. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Análise de Conteúdo Temática como método. Resultados: A análise dos dados identificou que o estigma do câncer influencia na maneira como a família estabelece a comunicação com a criança. A família faz uma seleção de palavras para buscar sentido à normalidade, afastando da criança informações que trazem ideia do comprometimento do seu futuro e, consequentemente, a morte. Conclusão: O estudo destaca o apoio emocional como fio condutor do processo comunicacional entre família e criança. A família leva à criança mensagens que deixam explícita a esperança de vencer a situação vivenciada. Assim, deve-se pesquisar estratégias usadas pelos profissionais de saúde para auxiliar a família na comunicação sobre a doença da criança.

Objetivo: Comprender la experiencia familiar en el establecimiento de la comunicación con el niño con cáncer. Métodos: Estudio cualitativo. Fueron entrevistadas familias con niños con cáncer tratados en una institución de salud en Minas Gerais. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático. Resultados: Se identificó que el estigma del cáncer influye en la forma cómo la familia establece la comunicación con el niño. La familia hace una selección de palabras para encontrar la normalidad, ocultando de ellos la información que da la idea de su comprometimiento con el futuro y, por lo tanto, la muerte. Conclusión: Se destaca el apoyo emocional como guía del proceso de comunicación entre la familia y el niño. La familia sólo trasmite los mensajes que expresan superación. Hay que buscar las estrategias utilizadas por los profesionales de la salud para ayudar a la familia en su comunicación.

Objective: To understand the experience of families in establishing communication with children in relation to their cancer. Methods: This study used a qualitative methodology to analyze interviews in families of children with cancer treated in a health institution in the state of Minas Gerais. We opted for symbolic interactionism as the theoretical reference and qualitative analysis was the method employed. Results: Data analysis showed that cancer stigma influences the way that the family establishes communication with their child. The family makes a selection of words to find meaning of normality, keeping information from children about their future and consequently about death. Conclusion: This study stresses the need of emotional support as a guide in the communication process between family and child. The family takes messages to the child that express the hope of overcoming their current situation. Thus, it is important to study strategies used by healthcare professionals to assist the family in its communication in respect to the child's illness.

Comunicação de más notícias à família da criança hospitalizada / Communicating bad news to family of hospitalized child

Com o objetivo de conhecer como os profissionais de saúde comunicam uma notícia difícil à família da criança hospitalizada, foram entrevistados enfermeiros que atendem as necessidades assistenciais da unidade pediátrica de um hospital público do interior do Estado de São Paulo. Trata-se de um estudo qualitativo de caráter descritivo que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Para a coleta de dados foi utilizada a técnica da entrevista semidirigida, com base na Análise de Conteúdo Temática de Bardin. A análise dos dados revelou que os profissionais de saúde elencam notícias difíceis como aquelas que comprometem a qualidade de vida da criança hospitalizada. Frente a essa situação, os profissionais têm que lidar com seus anseios ao abordar a família, necessitando de ajuda de outros profissionais de saúde para desenvolver essas atividades de comunicação. Neste contexto, o estudo destaca a reunião em equipe e o trabalho multidisciplinar como a mola propulsora da comunicação entre equipe de saúde e família.

In order to recognizing how health professionals communicate difficult news to the family of hospitalized children, nurses that meet the care needs of the pediatric unit of a public hospital in the State of São Paulo were interviewed. This is a qualitative descriptive study that used as a theoretical reference the Symbolic Interaction. For data collection there was used the technique of semi-structured interview and analyzed based on the Thematic of Qualitative Analysis of Bardin. Data analysis revealed that health professionals list hard news as those that compromise the quality of life of hospitalized children. In view of this, professionals have to deal with their concerns when addressing the family, needing help from other health care professionals to develop communication activities with the family. In this context, this study highlights the meeting as a team and multidisciplinary work as the propelling spring of communication between health staff and family.

Interacao com a crianca com paralisia cerebral: comunicacao e estigma / La interacción con los niños con parálisis cerebral: comunicación y estigma / Interaction with children with cerebral palsy: communication and stigma

Este estudo teve como objetivo compreender como a comunicação entre família e criança com paralisia cerebral se estabelece. Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa realizado em uma cidade do interior de São Paulo, com seis famílias de criança com paralisia cerebral residentes em área de vulnerabilidade social. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2011 por meio da entrevista semiestruturada. Utilizou-se o interacionismo simbólico como referencial teórico-metodológico e a análise de conteúdo temática, segundo Bardin, como método de análise. Resultados: Da análise dos dados emergiu o tema "Interação Familiar", composto por suas categorias. Os resultados revelam que família e criança desenvolvem estratégias, a partir da interação, que ultrapassam o sentido das palavras, construindo uma comunicação efetiva. Conclusão: Os profissionais de saúde podem contribuir por meio de intervenções, tornando-se potencializadores da comunicação. Tal potencial, entretanto, não foi considerado, além de o apoio informacional não ser efetivo. .

Objetivo:Este estudio objetivó entender cómo la comunicación entre la familia y el niño con parálisis cerebral se establece.Métodos:Estudio cualitativo realizado en la ciudad de São Paulo, con seis familias de niños con parálisis cerebral que viven en la zona de vulnerabilidad social. La recolección de datos ocurrió en el primer semestre de 2011 mediante una entrevista semiestructurada. Se utilizó el interaccionismo simbólico como un análisis de contenido teórico-metodológico y temático, según Bardin, como método de análisis.Resultados:Del análisis de los datos surgió el tema "Interacción Familiar", compuesta por sus categorías. Los resultados revelan que la familia y el niño desarrollan estrategias de interacción, más allá del significado de las palabras, construyendo una comunicación efectivaConclusión:Profesionales de la salud pueden ayudar a través de intervenciones, convirtiéndose en la comunicación aumentativa. Este potencial, sin embargo, no fue considerado y el apoyo informacional no se comprobó efectivo.

Autonomia da familia e a relação com os profissionais de saúde / Family autonomy and relationship with health professsionals / Autonomía de la familia y la relación con los profesionales de salud

A criança que vivencia a doença crônica tem o cotidiano modificado por demandas terapêuticas derivadas da doença, o que exige contato com diferentes profissionais da saúde. Este estudo buscou compreender como a autonomia dessa família é afetada pelas relações com profissionais de saúde. O interacionismo simbólico e a análise de conteúdo na modalidade temática foram, respectivamente, os referenciais teórico e metodológico adotados. Vinte familiares foram ouvidos por meio de entrevistas semiestruturadas coletivas. Identificou-se que o processo relacional, a depender da atitude do profissional para com a família, é um ponto essencial para ela sentir-se ou não autônoma. As unidades temáticas "As interações da família e profissionais de saúde são limitadoras da cidadania" e "As interações da família com os profissionais de saúde são promotoras da autonomia" descrevem o processo relacional e seu impacto na família. Denota-se a necessidade de sensibilizar os profissionais de saúde para a família e para a relevância de sua inserção como parceira no cuidado.

Children suffering from chronic disease have changes in their lives for frequent hospitalization and this fact requires frequent contact with health professionals. Assistance to children health is a right and can be consolidated when recognize and respect their particularities and their families, based on rights and responsibilities of professionals, with humanization and citizenship. The present study aims at understanding how autonomy of the family of the child with chronic disease is guaranteed in relation to health professionals. This study was based on Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Bardin's Content Analysis as a methodological framework. The relational process between family and professionals can be positive or negative, so this process is structured in two thematic units: "Interactions of limiting citizenship", organized in subtopics 'careless', 'devaluation' and 'hope to be accepted', and "Promoting the interactions citizenship", developed from subthemes 'availability of professional' and 'inclusion in care'. It's necessary to sensitize health professionals to look holistically at the family and insert it as a partner in care.

El niño que vive la enfermedad crónica tiene el cotidiano cambiado por demandas terapéuticas derivadas de la enfermedad, lo que exige contacto con diferentes profesionales de la salud. Este estudio buscó comprender cómo la autonomía de esta familia es afectada por las relaciones con los profesionales de salud. El Interaccionismo Simbólico y el Análisis de Contenido en la modalidad Temática fueron, respectivamente, los referenciales teóricos y metodológicos adoptados. Veinte familiares fueron oídos por medio de entrevistas semiestructuradas colectivas. Se identificó que el proceso relacional, dependiendo de la actitud del profesional con la familia, es un punto esencial para que ella se sienta o no autónoma. Las unidades temáticas "Las interacciones de la familia y profesionales de salud son limitadoras de la ciudadanía" y "Las interacciones de la familia con los profesionales de salud son promotoras de la autonomía" describen el proceso relacional y su impacto en la familia. Se observa la necesidad de sensibilizar a los profesionales de salud para la familia y para la relevancia de su inserción como socios en el cuidado.